Воронеж, текст — Анастасия Сарма, фото — Михаил Кирьянов
Малышу требуется дорогостоящая противосудорожная терапия
Русфонд объявил сбор для пятилетнего Данила Айрапетяна из Воронежа. Малышу, страдающему от эпилептических приступов, требуется годовой курс дорогостоящего препарата «Сабрил», который родители Дани купить не в состоянии.
Данил для Наринэ и Оганнеса Айрапетян – второй долгожданный сын. Мальчик родился с хорошим весом и в срок. Родители не могли нарадоваться малышу. Но вскоре стало понятно, что Даня болен. С первых месяцев жизни мальчик начал страдать от судорожных приступов – они происходили до пяти раз в сутки.
Врачи диагностировали у малыша эпилепсию. Как выяснилось, судорожные приступы у ребенка вызывает редкое генетическое заболевание – туберозный склероз. При этой опасной болезни в органах и тканях образуются доброкачественные опухоли, которые порождают широкий спектр симптомов. Повреждения мозга могут вызывать эпилепсию и снижение интеллекта, также поражаются внутренние органы – почки, сердце, легкие. Опухоли провоцируют у маленького Дани и приступы судорог.
По словам отца мальчика Оганнеса Айрапетяна, препараты, которые выписывали его сынишке воронежские врачи, не помогали – приступы возникали все чаще, стали тяжелыми и длительными, изнуряли малыша.
В 2017 году родители Данила отправились вместе с сыном в Москву. Мальчик прошел обследование в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии имени академика Вельтищева. Врачи назначили ребенку препарат «Сабрил». Это лекарство не зарегистрировано в России, и за счет средств госбюджета его не предоставляют. Родителям Дани тогда удалось собрать деньги на покупку жизненно важного лекарства.
«Сабрил» сразу принес малышу облегчение. Количество судорожных приступов резко снизилось, кроме того, они стали проходить легче. Родители заметили, что благодаря правильно подобранному лекарству маленький Даня начал прогрессировать: научился сидеть и ходить. Прерывать прием «Сабрила» нельзя – ребенку он нужен постоянно.
Русфонд уже трижды помогал родителям Дани приобрести жизненно необходимое лекарство. Но сейчас его запасы на исходе, и они снова вынуждены просить всех неравнодушных людей о помощи.
- По жизненным показаниям Данилу необходима постоянная терапия препаратом «Сабрил». Это лекарство признано во всем мире эффективным средством противосудорожной терапии, успешно купирует эпилептические приступы у ребенка. Препарат не зарегистрирован в России, но разрешен к применению, – подтверждает врач-невролог Воронежской областной детской клинической больницы №1 Борис Рыжков.
Сейчас на годовой запас «Сабрила» для маленького Данила требуется 611 362 рубля. На момент написания материала удалось собрать немногим более 45 тыс. рублей. Помочь ребенку можно по ссылке.