Сергей Макаров знал, что скоро умрёт. Ему и врачи говорили, и сам он понимал. И вообще – чудо, что он прожил на диализе 14 лет, почти половину из них – в инвалидной коляске. Он рассказывал, как это – жить и физически ощущать, что сердце устало и постепенно замирает. Как это унизительно – ползать по лестнице и тащить за собой инвалидную коляску. Как трудно добиться, чтобы возле больницы просто сделали удобный пандус. «Восточка» несколько раз писала о нём и о проблемах людей, которые живут на диализе. 5 февраля Сергей Макаров умер, у него остановилось сердце.
Почки отказали у Сергея Макарова в 2008 году, когда ему было 29 лет. До этого он считал, что особых проблем со здоровьем у него нет. Только в армию не взяли – не прошёл медкомиссию, но почему – толком не объяснили. Или он сам не понял.
Когда у Макарова отказали почки, диализ делали только в одном месте – в областной больнице в Иркутске. Сергею ещё повезло: он жил в посёлке Железнодорожник под Ангарском и мог ездить в больницу трижды в неделю. Многие не могли. А без диализа такие пациенты могут прожить максимум пять дней. Многие продавали квартиры, чтобы переехать поближе к больнице. Или умирали. «Крутились» на аппарате «Искусственная почка» тогда в четыре смены по 4-5 часов. Последняя смена заканчивалась ближе к полуночи. Тогда Сергей не успевал на электричку и ночевал прямо в больнице. Это было нарушением всех правил, но врачи жалели пациентов – не могли выгнать на улицу и шли на нарушения.
Позже в городе, а потом и в области появились частные центры гемодиализа. В них процедуру можно было делать по полису ОМС, то есть пациентам доплачивать было не нужно. Около одного из таких центров – НИИ клинической медицины в Ангарске – стал снимать квартиру Сергей Макаров. К тому времени они с женой развелись, он ушёл из дома. Вся его жизнь была сосредоточена вокруг больницы.
Сначала Сергей отдавал за квартиру почти всю свою пенсию. Только позже областной бюджет начал компенсировать диализникам стоимость проезда или съёма жилья – плюс семь тысяч к пенсии по инвалидности в месяц. Уже в то время в Москве, например, пациентов привозили на диализ и обратно на скорой помощи за счёт бюджета города.
В 2019 году у него уже были сломаны обе шейки бедра, он не мог ходить и ездил на самодельной коляске. Положенную по закону инвалидную коляску он получить не мог. Для этого нужно было собрать огромное количество справок. А он был прописан в Усольском районе, добираться туда из Ангарска, стоять в очередях у него не было ни сил, ни возможности.
Тогда вышла первая статья о Макарове, и его историю прочитала Яна Соболь, которая возглавляла региональное отделение Фонда социального страхования. Она включилась в ситуацию, к Макарову приехали специалисты ФСС и помогли оформить документы. Вскоре привезли ему сразу две коляски – комнатную и уличную.
После этого осталась ещё одна проблема – доступная среда. Для того, чтобы просто добраться до лифта, Сергею каждый раз приходилось ползти по лестнице и тащить за собой коляску. Он заползал на одну ступеньку, потом подтягивал коляску руками. Полз на вторую ступеньку и снова подтягивал коляску. Ступенек было девять, и он помнил на них все щербинки. Сделать пандус было невозможно: для этого нужно было, чтобы все жильцы приняли такое решение и скинулись деньгами. В управляющей компании говорили, что не будут даже ставить такой вопрос, потому что Макаров снимал квартиру, а не был её собственником.
На этом трудности не заканчивались. Чтобы добраться до больницы, нужно было пересечь небольшой скверик около дома или ехать по дороге вместе с машинами. В скверике были очень неудобные лестницы, ехать по дороге было опасно, особенно зимой. Около самой больницы тоже не было пандусов, и Макаров даже обращался в правозащитную организацию, чтобы сподвигнуть руководство БСМП сделать нормальный пандус к отделению травматологии, через которое он сам заезжал на диализ: НИИ клинической медицины арендовал у больницы помещение. В итоге сделали пандус, а нынешним летом – и нормальные дорожки в скверике, без ступенек. Но пользоваться ими Макаров уже не будет. Слишком поздно для него.
Но не поздно для других. Вокруг больницы, тем более вокруг травматологического отделения, должна быть доступная среда. Это аксиома. Но почему-то нужно подвергнуть боли и унижению тысячи людей, которым и так несладко, чтобы воплотить эту аксиому в жизнь. Они не очень-то умеют бороться за свои права, на это просто не остаётся сил, а часто – воли. Сергей Макаров тоже не умел.
Кстати, может быть, Макаров прожил бы дольше, если бы диализников в Иркутской области нормально обеспечивали жизненно важными лекарствами, как это положено по закону. У диализников кальций вымывается из костей, они становятся хрупкими и ломаются. Поэтому Макаров и попал в инвалидную коляску. А сосуды, наоборот, забиваются кальцием, становятся твёрдыми, как костяные трубочки. Отсюда проблемы с сердцем.
У Макарова было четыре инфаркта, последний раз операцию на сердце ему делали четыре года назад. Но, если пить специальные препараты – кальцимиметики и фосфатбиндеры, можно эти процессы притормозить. В Иркутской области препараты начали выдавать год назад – и то в крошечной дозировке, которая мало на что влияет. Об этом тоже писала «Восточно-Сибирская правда». На наш запрос в минздраве тогда так и не ответили.
Число диализников в регионе растёт ежегодно примерно на 10%. В прошлом году было около тысячи таких пациентов. В 2019 году правительство Иркутской области приняло программу развития диализной помощи, собирались открыть государственные центры по всему региону. Но программа не выполняется, и больше о ней не говорят.
У Сергея Макарова остановилось сердце ночью 5 февраля. Утром ему нужно было ехать на диализ. В последний раз он рассказывал, как это – жить и постоянно чувствовать, что твоё сердце устало и хочет замереть. До болезни Сергей Макаров был бульдозеристом, «рвал горы» на девятиметровом бульдозере. Он был маленького роста, и мужики говорили: «Тебя за рулём-то не видно». После того как Макаров заболел, на его бульдозер так и не нашли водителя, и он заржавел в конце концов. Сергею часто снилось, что он едет на нём и «рвёт» свои сопки.