Более 300 семей, где есть заболевшие муковисцидозом, получили помощь в рамках регионального проекта «Мы вместе»
Участники пациентского сообщества Московской области «Помощь больным муковисцидозом» завершили проект «Мы вместе». Он реализовывался при поддержке Фонда президентских грантов и длился в течение года. За это время более 300 семей получили юридическую, консультативную, социальную, психологическую и благотворительную помощь.
Одна из важных составляющих проекта профессиональная психологическая помощь, ведь от эмоционального состояния человека, его внутренних ресурсов зависит качество жизни, настрой на преодоление трудностей, связанных с заболеванием.
На протяжении всего года психологи организации Алексей и Екатерина Курбатовы проводили консультации в режиме онлайн и очно. Они уверены, что эти занятия благотворно влияют на психологический климат пациентов и их родителей.
- После наших консультаций мы видим, как подростки с непростым заболеванием выходят из кризиса, родители этому рады, а мы - тем более, - говорит Алексей Курбатов, подводя итоги на встрече, прошедшей 23 января.
Большинство родителей также отмечают, что, участвуя во встречах, стали чувствовать себя более спокойными и наполненными силами. Об этом говорит координатор родительского клуба Ксения Глухова:
- Участие во встречах родителей больного ребенка отражается на качестве жизни всей семьи. Ведь как известно, если родители в ресурсе, то и дети получают больше внимания и более качественную заботу, - убеждена она.
Жительница Воскресенска Екатерина Махрова, мама ребенка, болеющего муковисцидозом, очень рада, что приняла участие в проекте.
- Наши встречи - это, безусловно, обсуждение очень серьезных тем по нашему заболеванию, но это еще и замечательная возможность ощутить поддержку, понимание, а также душевно провести время среди тех, кто тебя понимает и всегда подскажет, как вести себя в трудной ситуации, - считает она.
Ее поддерживает другая мама, Мария Степанец из города Лобня.
- Благодаря участию в проекте мы научились слушать друг друга, поняли особенности нашей ситуации и перестали конфликтовать, наша семья стала позитивной. Дети рады таким переменам, - говорит Мария.
А Ольга Хакимова из Ногинска добавляет, что благодаря организаторам проекта поддержка техническими средствами реабилитации и энтеральным питанием существенно помогли ее семье.
Руководитель пациентской организации «Помощь больным муковисцидозом» Ольга Алекина вместе со всей своей командой выражают огромную благодарность Фонду президентских грантов.
- Мы благодарны Фонду президентских грантов за значимую, серьезную поддержу нашей организации. Мы вместе были весь этот год и оказывали системную помощь семьям с детьми, больными муковисцидозом, - говорит Ольга.
По ее словам, пациентская организация продолжит свою проектную деятельность и уже скоро начнет новый проект под названием «Вектор жизни», также поддержанный Фондом президентских грантов.
Напомним, что истринская НКО РОО МО «Помощь больным муковисцидозом», объединяет родителей детей, болеющих муковисцидозом, взрослых людей с данным заболеванием, проживающих в Московской области. Активная деятельность организации ведется с 2009 года, за это время нуждающимся семьям оказывают помощь в социальной адаптации в обществе, юридическую, консультативную поддержку по лекарственному обеспечению, решает вопросы реабилитации, предоставляет технические средства реабилитации и энтеральное питание, а также создает условия улучшение качества жизни больных муковисцидозом.
Организация является лауреатом премии губернатора Московской области «Наше Подмосковье» и «Мы рядом». Актив организации готов поделиться опытом, поддержать консультационно истринские НКО , местные пациентские сообщества по вопросам проектной деятельности, участия в конкурсе Фонда президентских грантов.
Более подробную информацию о деятельности пациентской организации можно найти по ссылкам:
Фото Андрея Алекина
