Вместе ради жизни

Более 300 семей, где есть заболевшие муковисцидозом, получили помощь в рамках регионального проекта «Мы вместе»

Участники пациентского сообщества Московской области «Помощь больным муковисцидозом» завершили проект​ «Мы вместе». Он реализовывался при поддержке Фонда президентских грантов и длился в течение года. За это время более 300 семей получили юридическую, консультативную, социальную, психологическую и благотворительную помощь.

Одна из важных составляющих проекта профессиональная психологическая помощь, ведь от эмоционального состояния человека, его внутренних ресурсов зависит качество жизни, настрой на преодоление трудностей, связанных с заболеванием.​ ​

На протяжении всего года психологи организации Алексей и Екатерина Курбатовы проводили консультации в режиме онлайн и очно. Они уверены, что эти занятия благотворно влияют на психологический климат пациентов и их родителей.

- После наших консультаций мы видим, как подростки с непростым заболеванием выходят из кризиса, родители этому рады, а мы - тем более, - говорит Алексей Курбатов, подводя итоги на встрече, прошедшей 23 января.

Большинство родителей также отмечают, что, участвуя во встречах, стали чувствовать себя более спокойными и наполненными силами. Об этом говорит координатор родительского клуба Ксения Глухова:

- Участие во встречах родителей больного ребенка отражается на качестве жизни всей семьи. Ведь как известно, если родители в ресурсе, то и дети получают больше внимания и более качественную заботу, - убеждена она.

Жительница Воскресенска Екатерина Махрова, мама ребенка, болеющего муковисцидозом, очень рада, что приняла участие в проекте.

- Наши встречи - это, безусловно, обсуждение очень серьезных тем по нашему заболеванию, но это еще и замечательная возможность ощутить поддержку, понимание, а также душевно провести время среди тех, кто тебя понимает и всегда подскажет, как вести себя в трудной ситуации, - считает она.

Ее поддерживает другая мама, Мария Степанец из города Лобня.

- Благодаря участию в проекте мы научились слушать друг друга, поняли особенности нашей ситуации и перестали конфликтовать, наша семья стала позитивной. Дети рады таким переменам, - говорит Мария.

А Ольга Хакимова из Ногинска добавляет, что благодаря организаторам проекта поддержка техническими средствами реабилитации и энтеральным питанием существенно помогли ее семье.

Руководитель пациентской организации «Помощь больным муковисцидозом» Ольга Алекина вместе со всей своей командой выражают огромную благодарность Фонду президентских грантов.

- Мы благодарны Фонду президентских грантов за значимую, серьезную поддержу нашей организации. Мы вместе были весь этот год и оказывали системную помощь семьям с детьми, больными муковисцидозом, - говорит Ольга.

По ее словам, пациентская организация продолжит свою проектную деятельность и уже скоро начнет новый проект под названием «Вектор жизни», также поддержанный Фондом президентских грантов.

Напомним, что истринская НКО РОО МО «Помощь больным муковисцидозом», объединяет родителей детей, болеющих муковисцидозом, взрослых людей с данным заболеванием, проживающих в Московской области.​ ​ Активная деятельность организации ведется с 2009 года, за это время нуждающимся семьям оказывают помощь в социальной адаптации в обществе, юридическую, консультативную поддержку по лекарственному обеспечению, решает вопросы реабилитации, предоставляет технические средства реабилитации и энтеральное питание, а также создает условия улучшение качества жизни больных муковисцидозом.

Организация является лауреатом премии губернатора Московской области «Наше Подмосковье» и «Мы рядом». Актив организации готов поделиться опытом, поддержать консультационно ​ истринские НКО , местные пациентские сообщества по вопросам проектной деятельности, участия в конкурсе Фонда президентских грантов.​

Более подробную информацию о деятельности пациентской организации можно найти по ссылкам:

Фото Андрея Алекина

Муковисцидоз 3.jpg
Муковисцидоз 4.JPG

Данные о правообладателе фото и видеоматериалов взяты с сайта «Истринские вести», подробнее в Правилах сервиса
Анализ
×
Ольга Владимировна Алекина
Последняя должность: Председатель правления (РОО МО "Помощь больным муковисцидозом")
Курбатов Алексей
Махрова Екатерина
Глухова Ксения
Степанец Мария
ФОНД ПРЕЗИДЕНТСКИХ ГРАНТОВ
Сфера деятельности:Финансы
14
РОО МО "Помощь больным муковисцидозом"
Сфера деятельности:Здравоохранение, социальные услуги