“Он буквально умирал у меня на руках”: 5-летнему астраханцу не могут поставить диагноз

@Bloknot Astrahan'

“Он буквально умирал у меня на руках”: 5-летнему астраханцу не могут поставить диагноз

Мир не без добрых людей. Каждому из нас хоть раз, но приходилось обращаться за помощью, потому что не было другого выхода. Иногда, конечно, это что-то незначительное: совет или физическое подспорье. Но бывают случаи, когда люди нуждаются в поддержке как эмоциональной, так и материальной. 
Мы с вами уже не один раз помогали маленьким астраханцам получить жизненно важные лекарства, давали им шанс на лучшую жизнь. Или просто на жизнь. На днях в редакцию “Блокнота-Астрахань” обратилась Екатерина Гребенникова. Астраханка одна воспитывает двоих детей, но это не главная проблема семьи.
Оба сына Екатерины серьезно больны. У старшего, 12-летнего Оганнеса, инвалидность и множество диагнозов, в числе которых – аутизм, поражение центральной нервной системы и поражение головного мозга. 
Неврологический центр “Доктрина” в Санкт-Петербурге сделал вызов и выставил счет для Оганнеса на оплату первого курса лечения и реабилитации. А их нужно проводить как минимум каждые два месяца. Но стоимость одного курса составляет 186 тысяч рублей. Сейчас у Оганнеса идет сильный откат в развитии, идет регресс. 
Иначе говоря, у него теряются знания и навыки, появляются повторяющиеся навязчивые движения, которые, в первую очередь, доставляют дискомфорт самому ребенку. Все это нужно лечить, ведь в противном случае, со слов психиатра и невролога, в дальнейшем из-за часто повторяющихся движений ребенок может причинять вред самому себе”, ― рассказала Екатерина.
У младшего сына, 5-летнего Сережи, с апреля начались серьезные проблемы. 
Он буквально умирал у меня на руках. Все начало проявляться очень страшно ― сильнейшие приступы головных болей, доходило вплоть до того, что ребенок терял сознание. Он мне говорил: “Мама, я умираю, мне тяжело дышать”.
У него болело сердце, начиналась рвота. Причем все это сопровождалось судорогами, либо тремором всего тела или отдельно рук, ног или лица. Поставили диагноз ― эпилепсия, но я была с ним не согласна. 
Поэтому мы обследовались в платном центре, сделали ночное 8-ми часовое обследование, где эпилепсия не подтвердилась. Кроме того, в Московском институте Пирогова эпилепсию также исключили. Но на тот момент врачи уже посадили ребенка на противосудорожные препараты. Отменять сразу мы их не стали, так как это серьезный препарат и нам написали схему, как постепенно уйти с этого лекарства. 
Мы были в больницах в нескольких городах, в итоге поехали в Москву. Лежали на обследовании в Институте Пирогова. Там мы пролежали 3 недели. Проходили консилиумы, КТ чуть ли не всего тела, МРТ под наркозом. Но диагноз нам поставить так и не смогли.
Это было очень страшно. Каждый день у Сережи было до 10 приступов, я не представляла, чем может закончиться каждый из них. До сих пор все это продолжается, ребенок не получает никакого лечения, так как нет диагноза. От чего и как его лечить ― непонятно. 
Московские врачи сказали, что нужно обследоваться, обследоваться и еще раз обследоваться. Нам нужно сдать дорогостоящие генетические анализы. Но к сожалению, в семье таких денег нет”, ― поделилась с нами астраханка. 
Между тем Екатерина рассказала, что в Москве у Сережи также выявили кисту на почке и в мочевом пузыре, застой и уплотнение в легких, а также с самого рождения у малыша тахикардия. Врачи каждый год говорят, что все это “перерастет”, но по сей день в спокойном состоянии у ребенка пульс может доходить до 200-210 ударов в минуту. С апреля месяца Сережа перенес несколько сердечных приступов, говорит Екатерина
Пока женщина с ребенком находилась в Москве, их направили в Научно-генетический центр. Генетики, в свою очередь, рекомендовали для уточнения диагноза сдать анализы, которые семье, к сожалению, оплатить не под силу. Один анализ стоит 59 тысяч рублей, второй – 99.
Единственный доход семьи Екатерины ― это две пенсии. Одна из них ― по инвалидности, которую женщина получает на старшего ребенка, а вторая ― по потере кормильца, так как отец Сережи умер вскоре после его рождения. Отец Оганнеса, по словам женщины, в жизни ребенка не участвует, так что надеяться на его помощь бесполезно.
Недавно я лишилась моей единственной поддержки, единственной опоры, которая у меня была ― умерла моя мама. Это действительно был единственный человек, который меня эмоционально поддерживал. Отец умер несколько лет назад, сейчас мы лишились любой поддержки”, ― добавила Екатерина.
Кроме того, помощи от государства женщина уже даже не ждет.
Мы стояли на очереди, чтобы поехать со старшим ребенком в санаторий в Анапе. Ждали-ждали, и нам позвонили как раз в тот момент, когда в Анапе начались наводнения, и я знаю, что санаторий там подтопило. Но это же ничего страшного ― ехать с ребенком инвалидом туда, оказывается, можно. Я, как любой нормальный человек, отказалась от путевки”, – резюмирует свой рассказ наша собеседница.
Если вы готовы помочь астраханцам, вы можете связаться с редакцией или направить свою помощь по реквизитам:
Сбербанк 2202 2008 3602 6334
Сбербанк 5228 6006 7027 7146
Тинькофф 5536 9137 9581 7234
Получатель Екатерина Владимировна Г. (мама)
Также можно сделать перевод по номеру телефона: 8 995 407 7424.
Получатель – Екатерина Владимировна Г. (мама)

Дарья Сызранова
Если Вам есть что рассказать, то обращайтесь в «Блокнот» при помощи мессенджера WhatsApp по номеру: 8 (917) 191-22-45. Кроме того, вы можете поделиться своей проблемой, написав на нашу редакционную почту news@bloknot-astrakhan.ru.
Наши социальные сети:
ВКонтакте: https://vk.com/bloknotastrakhan
Одноклассники: https://ok.ru/group/59303206584359
Фейсбук: https://www.facebook.com/bloknotastrakhan
Инстаграм: https://www.instagram.com/bloknotastrakhan/

Анализ
×
Гребенникова Екатерина Владимировна
Сызранова Дарья
ПАО СБЕРБАНК
Сфера деятельности:Финансы
662
Неврологический центр
Компании
YouTube
Производитель:Google
124
WhatsApp
Продукты
51