День человека с аутизмом или день чиновников, активистов, блогеров?

Фото из личного архива Гульнары Данильченко

Первая мысль о 2 апреля: это очень хорошая дата, прекрасная возможность рассказать об аутизме. Но сейчас этот день превратили в еще один инфоповод: для медиа, для НКО, для людей разных профессий, которые работают с людьми с РАС (расстройства аутистического спектра).

Отношение ко 2 апреля напоминает мне День Победы. Ведь это давно уже не тот праздник, что был в моем детстве. Для государства — это один из инструментов патриотического воспитания молодежи и формирования образа России. Для многих современных людей  – просто повод погулять, посмотреть салют, написать что-то у себя в блоге.

Вот и  День распространения информации об аутизме потихоньку становится просто поводом «отметиться», провести какую-нибудь акцию, запостить что-нибудь тематическое.

В этот день все вспоминают, что есть какие-то «не такие», «другие» люди, а инклюзия – это хорошо, но вряд ли могут осознать всю глубину этого дня. 2 апреля – день чиновников, активистов, блогеров, но не день самого человека с аутизмом.

«Сложно избавиться от ощущения театральности»

Для нас, как для фонда, важно было рассказать широкой общественности о том, что это за расстройство, как взаимодействовать с  человеком с РАС, еще раз напомнить, что это точно такие же люди, как и мы все. Объяснить молодым родителям, на что нужно обращать внимание, чтобы вовремя заметить у ребенка признаки расстройства аутистического спектра, дать им в руки всю имеющуюся информацию.

Для нас акция 2 апреля в первую очередь – просветительская. В принципе, такой она и получилась: больше 300 родителей в этот день прошли на сайте фонда скрининговый тест M-chat. И все равно к вечеру у меня осталось какое-то недовольство собой.

2 апреля представители фонда дали несколько интервью, но, как мне кажется, так и не смогли донести до журналистов и блогеров главное: все люди разные, у всех свои особенности, нет смысла выделять кого-то из-за болезни или состояния.

Сложно было избавиться от ощущения театральности того, что происходило в этот день, мишуры вокруг тем аутизма и инклюзии.

Для меня это было предательством ценностей фонда и собственных ценностей. Ведь мы, получается, поступаем так же, как все: говорим про равенство и инклюзию, а сами выделяем людей с РАС, как будто бы используем их в своих целях.

Фото из личного архива Гульнары Данильченко

Найти правильные слова

Очень сложно удержать баланс, сделать так, чтобы мероприятия и акции, публикации и посты не превратились в фарс, не поддержали уже существующие стереотипы о людях с особенностями развития.

На многие события приглашены чиновники, люди, которые по роду профессии должны защищать любых детей и любые семьи. Но в своих речах со сцены представители государственных структур часто оперируют шаблонами, говорят вещи, которые могут ранить: «эта болезнь», «больные дети», «аутисты». Тема этичной лексики обсуждается не первый год. Названия некоторых болезней стали именем нарицательным и обзывательством: даун, аутист, дцпшник.

Но болезнь или состояние не определяет человека. «Такие дела» даже выпустили словарь слов и оборотов, которые не ранят. Не знать об этом сейчас, мне кажется, просто нельзя. Особенно если твоя работа напрямую связана с людьми с инвалидностью и предполагает публичные выступления в поддержку инклюзии.

Неэтичную лексику используют не только чиновники, но и журналисты, врачи и даже сами родители детей с инвалидностью. Пользуясь словами, которые уже давно приобрели негативный оттенок, мы приписываем эти отрицательные эмоции и человеку, о котором говорим, отделяем его от остальных, даем понять, что есть «мы» и есть «они».

Фото из личного архива Гульнары Данильченко

Избегать стереотипов

На днях ко мне на собеседование пришла студентка медицинского института. Я задала ей тестовый вопрос: «Как Вы считаете, дети с синдромом Дауна могут гулять на улице?». Она задумалась и ответила: «Под присмотром, на площадке, наверное, могут. Но только не ездить в общественном транспорте». Но почему?

Выходит, у кого-то из нас есть право пользоваться автобусом, а у кого-то нет?

Далее моя собеседница сказала, что люди с синдромом Дауна очень добрые и доверчивые.
В своей работе я постоянно сталкиваюсь со стереотипами, особенно заметно это становится на публичных мероприятиях, посвященных Дням информированности о какой бы то ни было проблеме или особенности. Когда речь заходит о людях с РАС, нет-нет да и всплывет тема их гениальности, незаурядных математических способностей, творческой одаренности. Если в публичном пространстве говорят о людях с синдромом Дауна, то всегда упоминают, какие они добрые, сердечные, «солнечные». В том числе и НКО поддерживают это клише, создавая слоганы и рекламные кампании в поддержку «солнечных» детей.

Думаю, наличие какого угодно заболевания, каких угодно особенностей не делает никого добрым или злым, гениальным или заурядным. Разделяя детей, людей на «солнечных» и «обычных», мы их сегрегируем, маркируем как нечто «другое».

Каждый день – день осведомленности

Нужны ли специальные дни или месяцы осведомленности о проблеме? В этом году я особенно часто об этом думаю.

Может быть, стоит отказаться от условного 2 апреля? Что, если приуроченные к этому дню события, ни к чему не приводят и только укрепляют стереотипы?

Нет, говорить так было бы ошибкой, грубым обобщением. Информированность и осведомленность не всегда идут рука об руку с шаблонами.

Фото: https://www.youtube.com/watch?v=aImD-CzIUi8

Наш фонд помогает маленьким детям и их семьям жить полноценной жизнью, несмотря на все их ограничения, и каждый год мы используем 2 апреля для того, чтобы еще раз напомнить молодым родителям, что они не одни, что с любым вопросом и любой трудностью им есть, куда обратиться. В прошлом году мы сделали тест M-Chat у себя на сайте, теперь семьи могут пройти бесплатный скрининг, ответив на вопросы о поведении и навыках ребенка, и получить консультацию по результатам теста. 

Мне кажется, всем нам – представителям НКО, учителям, врачам, чиновникам, журналистам – нужно стремиться к тому, чтобы каждый день был днем осведомленности.

Чтобы ресурсные классы были в каждой школе, чтобы поездки детей с ограниченными возможностями здоровья в обычный летний лагерь не считались чем-то невероятным. Чтобы городская инфраструктура была дружелюбной к людям с инвалидностью, а доступная среда – действительно доступной. Чтобы на улице, в магазинах, в публичных местах мы каждый день встречали разных людей. Вот в одном автобусе с тобой едет человек с синдромом Дауна, вот в школе вместе с твоими сыном или дочерью учится ребенок с РАС.

Тогда, возможно, стереотипов станет меньше, а «специальный» день или месяц осведомленности о том же самом аутизме мы бы использовали по назначению: без театральности, без громких фраз, без мишуры информировали людей.

Записала Ирина Данильянц

Анализ
×
Данильянц Ирина
Данильченко Гульнара
Благотворительный фонд "ЗВЕЗДА"
Компании
YouTube
Производитель:Google
152