Поможем Насте со Спинальной мышечной атрофией исполнить мечту

«Закончились детские рефлексы,а навыков не осталось».

Настя родилась обычным ребенком. Как и все грудные дети,она училась держать головку и переворачиваться со спины на животик. Но спустя восемь месяцев мама Татьяна стала замечать,что у девочки запрокидывается голова. А крутится на кровати она уже не так ловко,как прежде. Это был первый звоночек,который повел семью на обследования к врачам.

Дети рождаются с рефлексами. Поэтому Настя могла держать голову,но потом рефлексы уходят и остаются приобретенные навыки. Но из-за заболевания ее мышцы не смогли ничему научиться,и ребенку стало хуже, — поясняет Татьяна.

После долгих трех лет анализов и исследований врачи поставили окончательный диагноз — «Спинальная мышечная атрофия(СМА) 2 типа».

Кто-то из врачей ставил ДЦП,а некоторые сразу говорили СМА. Но верить не хотелось,ведь это заболевание не лечится. До последнего я надеялась на другое объяснение недуга малышки, — рассказывает мама.

И тут же она начинает улыбаться и говорит,«ну ничего», как будто сама себе запретила плакать,но в глазах видны подступающие слезы.

Настя ведет активную жизнь. Она закончила 9 класс с красным аттестатом. Учителя на дому обучают девочку. Ей сложнее учиться,чем остальным детям. Например,она медленнее пишет,трудно держать ручку. Но некоторые учителя разрешают печатать на компьютере. Девочка перешла в 10 класс и мама с уверенностью говорит,что впереди их ждет ЕГЭ и университет,как будто в семье договорились не обращать внимания на неизлечимую болезнь девочки.

«Друзья,кино и мечта о концерте любимой группы»

Мама рассказывает,что с дочкой они регулярно ходят в музей,зоопарки,кино. Берут места рядом с широким проходом,в котором поместится инвалидная коляска.

Честно признаться,Настя удивительный ребенок. Она сама решает трудности,не оправдываясь своим физическим ограничением. Настя с легкостью завела себе друзей. Пусть они не среди ее одноклассников,потому что она обучается дома. Но зато уже три года дружит с мальчиком из Эстонии,девочками из Питера и Кисловодска через интернет.

У нее есть большая мечта попасть на концерт группы «Папин Олимпос».

Мама долго сопротивлялась,потому что боялась за ребенка. Но девочка сама связалась с организаторами концерта и попросила сделать для нее специальное место. Из-за пандемии концерт перенесли на апрель следующего года. Но билеты уже куплены и девочка с нетерпением ждет встречи с любимой группой.

«Я перестала дышать сама»

Но этим летом жизнь семьи кардинально изменилась. Дело в том,что Настя попала в реанимацию с воспалением легких. Целый месяц она пролежала на аппарате искусственного дыхания и за это время ее мышцы забыли,как дышать. Сейчас девочка остается подключенной к аппарату через трахеостому. Так сделали для сохранения речи ребенка. Но девочка тренируется каждый день,мечтая снова жить своей активной жизнью.

Мы отключаем аппарат,и я стараюсь дышать сама. Раньше я могла дышать без аппарата одну минуту,а сейчас рекорд 24, — радостно делится Настя своими достижениями.

Что говорят врачи?

СМА считается прогрессирующим заболеванием. Со временем все мышцы атрофируются. Лечения у СМА нет. Обычно у пациентов с двух лет уже не работают мышцы легких. Поэтому большое чудо в том,что Настя до 16 лет прожила без ИВЛ. В этом полностью заслуга мамы,которая постоянно занималась с ребенком, — поясняет терапевт паллиативного отделения Николай Николаевич.

В отделении не принято говорить о прогнозах. Никто не знает,как будет протекать болезнь ребенка. Одно с уверенностью можно сказать,что пациенты могут жить на аппарате ИВЛ и несколько десятков лет.

Настя с нетерпением ждет возвращения домой. Но пока она не может вернуться,потому что без ИВЛ она не сможет дышать. Больница выделила девочке портативный аппарат,но,к сожалению,в нем нет увлажнителя.

Семья не может позволить себе купить дорогостоящий аппарат. Они уже приобрели хирургический отсасыватель и кислородный концентратор на общую сумму более 130 тысяч рублей.

Мы очень хотим исполнить мечту девочке и помочь ей попасть на концерт любимой группы. Но для этого необходимо собрать 75 506 рублей на аппарат.

Если вы готовы помочь Насте,то просим вас перевести посильную помощь по ссылкеfondoblaka.com/pozhertvovat/.

Другие способы пожертвования:

• смс на номер 3434 с текстом «Облака 79»(вместо цифры ставите Вашу сумму);
• Сбербанк-онлайн: через вкладку «Платежи» на счет фонда. Введите,пожалуйста,в поисковой строке имя «фонд ОБЛАКА», затем укажите сумму пожертвования. Средства спишутся с Вашей карты сразу на счет фонда.