На вопросы отвечают эксперты из разных областей знания о помощи детям и взрослым с РАС: ученые, практики, общественные деятели, лидеры некоммерческих организаций, созданных родителями детей с аутизмом.
1) Аутизм – это болезнь ?
Нет, аутизм – это расстройство развития , которое сопровождает человека всю жизнь. Главное отличие болезни от расстройства в том, что у болезни есть начало, период протекания и конец. Но сегодня в науке доминирует мнение о том, что аутизм появляется из-за генетических причин , а значит – есть у ребенка с самого рождения.
2) В чем отличия синдрома Аспергера от других расстройств аутистического спектра?
С позиции диагностики – ни в чем. Отличия синдрома Аспергера заключаются в отсутствии у людей с таким диагнозом нарушений коммуникативного языка и речи, а также в отсутствии интеллектуальных нарушений. В Международной классификации болезней 11-го пересмотра (вступит в силу в 2022 году), такого диагноза как "синдром Аспергера" не будет. Он войдет в категорию “расстройства аутистического спектра”.
3) Что такое высокофункциональный и низкофункциональный аутизм?
Высокофункциональный аутизм - это аутизм, при котором у людей отсутствуют нарушения интеллекта.
Гэйл Альварес, психолог, занимается исследованиями аутизма в Детском институте Телетон: Термин "высокофункциональный аутизм" не диагностический. Он основывается на оценке IQ, а не на функциональной оценке. Изначально он использовался для обозначения людей без интеллектуальной недостаточности, однако каким-то образом пробрался в бытовое использование и стал подразумевать, что люди могут прекрасно обходиться и не испытывать никаких сложностей в ежедневной жизни.
Под термином "низкофункциональный аутизм" (НФА) подразумевают наличие сопутствующих интеллектуальных нарушений.
Кончетта де Джамбатиста, психиатр, специализируется на исследованиях в области нейронаук в Университете Бари Альдо Моро: ВФА отличается от НФА (IQ ниже 70) в аспекте клинической презентации, прогноза и потребности в поддержке и помощи в ежедневной жизни.
4) Чем классификация аутизма по МКБ-11 будет отличаться применяемой сегодня МКБ-10?
В МКБ-11 появится термин "расстройство аутистического спектра", будут пересмотрены диагнозы, входящие сегодня в блок F84, часть из них войдет в категорию расстройства аутистического спектра, часть перейдет в другие блоки. Количество диагностических критериев сократится с трех до двух.
В действующей сегодня в России МКБ-10 широко используемый термин «расстройства аутистического спектра» (РАС) отсутствует. Нарушения развития, которые принято этим термином объединять, описаны отдельно. С приходом МКБ-11 термин станет настоящим диагнозом. Однако он будет разделён на отдельные коды на основании степени выраженности сопутствующих нарушений интеллекта и функциональной речи.
5) С какими психиатрическими диагнозами может сочетаться аутизм и часто ли это происходит?
Елена Григоренко, д.псих.н, PHd, глава научно-экспертного совета фонда “Выход”: Существует гипотеза (и у нее есть много эмпирической поддержки) о том, что у РАС и коморбидных расстройств вполне возможна общая патопсихофизиология. Некоторые коморбидные расстройства могут быть последствием РАС. Также существуют нарушения с перекрывающимися симптомами. Например, в ранних описаниях сопряжение РАС с детской шизофренией не случайно, потому что определенные состояния (состояние психоза), присутствуют и в одном, и в другом расстройстве. Вопрос не в симптоматике, а в том, как ее интерпретировать и диагностировать.
6) Почему диагноз "аутизм" после 18 лет меняют на диагноз «шизофрения»?
Екатерина Заломова, пресс-офицер Ассоциации “Аутизм Регионы”: Аргументы для смены диагноза быть самые разные : детский аутизм может быть только у детей; с аутизмом человека могут призвать в армию, а с шизофренией – нет; аутизм – это "модный , но не настоящий" диагноз и т.д. Однако ни один из этих аргументов не может служить причиной смены диагноза. Об этом напрямую говорится в письме заместителя министра здравоохранения Сергея Краевого, направленном в региональные органы власти в сфере здравоохранения.
7) Какие-то факторы влияют на появление аутизма у ребенка?
Да, влияют. Несмотря на то, что гипотеза о генетической природе аутизма доминирует в научном сообществе, отрицать влияние средовых факторов нельзя. За последние 10-15 лет, благодаря изучению большого объема эмпирических данных, ученым удалось существенно продвинуться в изучении этих факторов. Было установлено, что к ним относятся: возраст родителей, преждевременные и/или тяжелые роды, интервал между беременностями, диабет у матери, прием матерью антидепрессантов во втором и/или третьем триместрах и т.д.
8) Насколько вероятно рождение ребенка с аутизмом, если в семье уже есть ребенок с аутизмом?
Елена Григоренко, глава научно-экспертного совета фонда “Выход”: В целом риск рождения ребенка с РАС составляет 1 - 2%. Но для семей, в которых уже зафиксирован случай РАС, степень риска пересматривается. Примерно половина семей остается в зоне низкого риска, а у второй половины он оценивается как высокий. Причем для мальчиков риски выше, чем для девочек. Семьи, где РАС есть у двух и более детей, попадают в зону высокого риска в 99 случаях из 100. С каждым последующим ребенком с установленным диагнозом РАС риски изменяются и дифференцируются для мальчиков и девочек, и даже для потомков мужского пола этих мальчиков риск выше примерно в 4,5 раза выше.
9) Может ли аутизм пройти сам по себе?
Проявления расстройств аутистического спектра (РАС) очень разнообразны. У части детей проявления расстройства минимальны, поэтому родители не бьют тревогу (то есть некоторые дети изначально могут просто не получить своего диагноза). Другая часть детей, которые все-таки получают диагноз, действительно могут со временем его потерять. Но это происходит не само по себе.
10) Люди, которые достигают оптимального исхода аутизма, продолжают нуждаться в помощи?
Да, продолжают. Это связано с тем, что дети, достигшие оптимального исхода расстройства (т.е. симптомов аутизма у них больше не было, диагноз был снят), зачастую приобретают черты, характерные для СДВГ (Синдром дефицита внимания и гиперактивности).
11) Есть ли лекарство от аутизма?
Татьяна Строганова, доктор биологических наук, профессор, заведующая кафедрой возрастной психофизиологии факультета клинической и специальной психологии Московского городского психолого - педагогического университета, руководитель Центра нейрокогнитивных исследований МГППУ: Биологическая наука начинает приближаться к пониманию механизмов возникновения аутизма. На животных моделях мы научились облегчать некоторые симптомы с помощью новых лекарств. Но у людей, конечно, все может быть совсем иначе, эволюционная дистанция огромная, да и генетические изменения более разнообразные, чем те, что моделируют на животных. Поэтому препараты, которые помогают животным, далеко не всегда действуют на людей. Тем не менее растет число клинических испытаний этих лекарств, у части детей наступают улучшения. В научном мире сейчас настроение невероятного оптимизма. Последние десять лет кажды е два-три года происходит прорыв. Моя оценка: 10-15 лет – и появятся первые лекарства, помогающие пациентам с аутизмом.
12) Как эффективно помогать детям с аутизмом, чтобы увеличить вероятность оптимального исхода (то есть снятия диагноза)?
Для этого помощь (вмешательство) для ребенка с аутизмом должна быть научно обоснованной, должна начинаться рано (чем раньше – тем лучше, в идеале – до 5 лет), быть интенсивной и индивидуализированной.
13) Может ли неговорящий ребенок с аутизмом начать разговаривать в более старшем возрасте?
Да, может. Большая часть исследований «невербальных» детей с РАС сосредоточена на ранних вмешательствах, являющихся предиктором (прогностическим параметром) успешного речевого развития. Исследования показывают, что вероятность приобретения функционального языка в будущем, после возраста пяти лет, минимальна. Однако это происходит чаще при условии предоставления поведенческого вмешательства и IQ выше 50.
14) В каких регионах России в максимальном объеме за счет бюджетных средств предоставляется помощь людям с аутизмом?
В Воронежской области.
Екатерина Заломова, пресс - офицер Ассоциации “Аутизм Регионы”, мама Вани (10 лет): Сейчас в области действуют 27 ресурсных классов и 14 ресурсных групп с примен ением методик, основанных на прикладном анализе поведения (ПАП), с тьюторским сопровождением, консультациями квалифицированных кураторов и супервизоров. Чтобы ребенок начал учиться в ресурсной группе или ресурсном классе, семье нужно просто обратиться в психолого - медико - педагогическую комиссию (ПМПК). Движение к ресурсным классам и группам началось в 2014 году по инициативе воронежских НКО, созданных родителями детей с РАС, было поддержано департаментом образования области и фондом "Выход". В результате диалога родителей и властей сегодня более 480 детей с РАС получают сейчас квалифицированную педагогическую поддержку в общеобразовательных учреждениях Воронежской области. По расчетам департамента образования, полностью удовлетворить запрос на обучение детей с РАС в общеобразовательных школах будет возможно, когда количество школ с ресурсными классами увеличится до 50.
15) Могут ли люди с аутизмом работать?
Да, могут. Но часто они нуждаются в сопровождаемом трудоустройстве, то есть в помощи при устройстве на работу и поддержке в процессе.
Кэрол Шелл, психолог, педагог, директор «Ресурсного центра по аутизму Вирджинии», профессор Университета Содружества Вирджинии: Подготовка к трудоустройству должна начинаться с раннего возраста, с того, что ребенок учится помогать по дому, начинает зарабатывать какие - то деньги, начинает работать на простой работе с частичной занятостью. Главное, не прекращать мечтать о большем, и не отказываться полностью от надежды на то, что когда - нибудь ребенок сможет работать.
16) Если аутизм нельзя вылечить, значит ли это, что человеку с аутизмом нужно жить в специальном учреждении под постоянным надзором специалистов?
Нет, не значит. Мария Сиснева, психолог, общественный деятель, координатор движения «STOPПНИ»: Большое количество стран уже прошло процесс деинституализации системы психического здоровья, развития социальной психиатрии. Главная практика социальной психиатрии называется «общинной психиатрией», когда человек получает все необходимые ему услуги на месте, не будучи вырванным из своего сообщества. Помощь идет к человеку, а не человек к тому месту, где он будет находиться в изоляции и якобы получать там какие - то услуги.
17) Могут ли дети и подростки с аутизмом учиться в обычной школе?
Марина Азимова, педагог, сертифицированный поведенческий аналитик (BCBA), научный сотрудник Центра для детей с особыми потребностями (Коннектикут, США), член Международной ассоциации поведенческих аналитиков и специалист по инклюзивному образованию детей с аутизмом: До сих пор в России значительная часть детей с РАС оказывается за бортом системы образования, поскольку их возможности не соответствуют той или иной программе. При изменении программы и подхода к обучению даже те дети, которые не могут научиться писать или считать, все равно могут обучаться в системе общего образования вместе со своими сверстниками. Конечно , само по себе пребывание ребенка с РАС в общеобразовательной школе не гарантирует эффективного обучения академическим навыкам. Но с оздание специальных условий (ресурсный класс, адаптированная программа, помощь тьютора и, конечно, прикладной анализ поведения как основа для работы с детьми с РАС), а также присутствие типично развивающихся детей в качестве модели для подражания и среды д ля общения помогает ребенку с РАС быть более успешным в освоении школьной программы, способствует формированию коммуникативного поведения, расширению жизненного опыта и лучшей социализации. После школы ребенку с аутизмом предстоит жить в том же обществе, ч то и выпускникам обычных школ. Чем раньше они познакомятся друг с другом, тем выше шансы на то, что между ними сложится понимание и взаимодействие.
18) Что такое ресурсный класс?
Ресурсный класс – это отдельный кабинет в общеобразовательной организации (школе или детском саду) для специальных занятий, где ученики с РАС могут заниматься по адаптированной программе и реализовывать индивидуальный план коррекции поведения со специалистами (супервизором, куратором, тьюторами).
19) Методы на основе прикладного анализа поведения (ПАП) – это дрессировка, не принимающая во внимание личность ребенка?
Нет, это заблуждение. Уильям Хьюард, педагог, сертифицированный поведенческий аналитик с докторской степенью (BCBA - D), автор учебника по прикладному анализу поведения: К сожалению, есть специалисты, которым не хватает квалификации. Может быть, они даже изо всех сил стараются изобразить нечто, что они называют «прикладной анализ поведения». Но все, что они могут показать, — лишь очень непрофессиональная работа. То, что они делают, не просто выглядит чем - то жестким и подавляющем — это и есть что - то жесткое и подавляющее . Но если вы посмотрите на другие, хорошие примеры, на класс, где работает настоящий профи в ПАП, вы увидите, что дети встречают его с улыбкой. Они не могут дождаться начала занятия. И это прекрасно! Они подбегают к нему, хватают его за руки, спрашивают: «Чем мы будем заниматься сегодня ?» Ребенок никогда не будет реагировать так на человека, который делает ему плохо. Конечно, это происходит не за один день, обучение проходит постепенно. Но очень многим детям удается добиться потрясающих результатов — и без всякого подавления.
20) Как вести себя с человеком с аутизмом?
Люди с расстройствами аутистического спектра (РАС) очень разные, поэтому к каждому необходим индивидуальный подход.
Екатерина Заломова, пресс - офицер Ассоциации “Аутизм Регионы”, мама Вани (10 лет): У чело века с РАС могут быть сенсорные особенности : необычная реакция на звуки, запахи, свет, прикосновение. Поэтому лучше всего общаться с ним в спокойной, привычной обстановке. Если вы видите, что он чем-то взволнован, помогите ему найти уединенное место и дайте время на то, чтобы прийти в себя. Постарайтесь не трогать его и не пытайтесь переместить его куда-то, если ситуация не критическая и его жизни ничего не угрожает. Помните, что у него может быть необычная реакция на прикосновение.
Человек с РАС может не смотреть вам в глаза, это не значит, что ему не интересно ваше общение, ему может быть трудно поддерживать глазной контакт. Не настаивайте на этом. У человека с аутизмом бывают особенности поведения. Он может делать необычные движения: махать кистями рук, вставать на носки, издавать громкие звуки. Эти действия помогают человеку успокоиться или собраться. Проявите уважение к вашему собеседнику вне зависимости от его поведения. Не пытайтесь заставить его в ести себя иначе.
Человеку с РАС может требоваться больше времени на обдумывание ответа. Не нужно много раз повторять вопрос и повышать голос. Вместо ответа человек с РАС может повторить ваш вопрос. Тогда попробуйте задать его иначе, например, дать возможность выбора: "Ты хочешь сок или воду?"
Обращайтесь к человеку с аутизмом напрямую, не игнорируйте его и не говорите о нем в третьем лице. Не критикуйте его близких и не давайте им рекомендаций о том, как они должны себя вести – поверьте, они и так все прекрасно знают. Если вы видите, что кто - то проявляет к человеку с аутизмом агрессию – постарайтесь остановить это. Вы также можете поговорить о проблемах людей с РАС и их особенностях с вашими детьми или друзьями, чтобы они тоже были готовы к встрече с ними и знали, как себя вести.
Справка ТулаСМИ:
Фонд «Выход» создан в 2012 году для оказания системной помощи людям с аутизмом и их семьям. Президент фонда — режиссер, сценарист и публицист Авдотья Смирнова.
Миссия фонда - привести помощь в каждую семью России, где воспитывается ребенок с аутизмом. Задача — вместе с государством, обществом, научным сообществом и родителями создавать для детей и взрослых с аутизмом благоприятную и дружелюбную среду на всех этапах их жизненного маршрута, с первых лет жизни и до зрелого возраста.
Символ информационных кампаний фонда «Выход» - синий медведь Петруша, названный так в честь Петра Гринева из «Капитанской дочки» А.С. Пушкина, фраза которого стала девизом фонда: «Лучшие и прочнейшие изменения суть те, которые происходят от смягчения нравов».
В числе программ, реализуемых Фондом:
Важные знания - программа, повышающая уровень профессиональных компетенций российских специалистов, работающих с детьми и взрослыми с РАС, до современных мировых стандартов научного и практического знания об аутизме.
Аутизм. Дружелюбная среда - программа, призванная содействовать созданию принимающей среды для людей с РАС во всех сферах жизни общества.
Время проводника - программа, призванная обеспечить компетентное сопровождение детей и взрослых с РАС, имеющих расстройства поведения разной степени тяжести, на всем их жизненном маршруте.
Закон и порядок - программа по защите прав детей и взрослых с РАС на медицинскую помощь, образование, жизнь в обществе.
Обратите внимание, аутизм! - распространение информации о ранних рисках РАС среди родителей маленьких детей (от 12 до 36 месяцев), информирование общества о современном научном понимании аутизма.
Обязательная медиатека - проект, позволяющий обеспечить доступ специалистам и родителям детей с РАС к актуальным современным книгам, пособиям, методическим материалам, программному обеспечению для помощи людям с аутизмом.
Ты не один - программа поддержки организаций, созданных родителями и близкими детей с РАС в России. Помочь им быть услышанными государством и обществом. Повысить уровень родительских компетенций для помощи детям с РАС в семье.
Нужные вещи - программа обеспечения детей и взрослых с аутизмом специальными приспособлениями и оборудованием, облегчающими жизнь и обучение.