«Будет огромный удар по всем»: родители больной СМА кемеровчанки Мии высказались об интервью главы госфонда

Родители Мии Кузнецовой раскритиковали интервью главы «Круга добра»

В Instagram-аккаунте Яны Кузнецовой появилось видеообращение к председателю фонда «Круг добра». Александр Ткаченко в прямом эфире во время интервью на телеканале «Россия 24» заявил, что «Золгенсма» для детей, которым больше 6 месяцев, уже неэффективна. Также мужчина назвал незаконным сбор средств на личные карточки. Яну и Александра Кузнецовых такое обращение возмутило. Супруги обратились к председателю фонда с просьбой пересмотреть свое мнение на этот счет.

Историю семьи Кузнецовых мы рассказывали ранее. У Саши и Яны в 2019 году родилась долгожданная дочка. Малышку назвали Мия. 26 июня 2021 года родители узнали страшный диагноз дочки — СМА второго типа. Иначе этот недуг называется болезнью Дубовица. Первые симптомы появляются в промежуток между 6 месяцами и полутора годами жизни. Дети с этой формой никогда не смогут ходить и стоять. Для спасения Мие необходим самый дорогой в мире укол препаратом «Золгенсма». Его стоимость — 155 миллионов рублей. Чтобы приобрести препарат, родители объявили сбор средств. Полное интервью с Александром и Яной Ткаченко можете прочитать здесь.

На историю малышки Мии обратили внимание много известных людей, в их числе — модель Наталья Горожанова, актриса Эвелина Блёданс, певица Сати Казанова, стилист Георгий Карцев, актер Денис Косяков, призер Олимпийских игр Александр Бессмертных, стилист Александр Рогов, футболист Александр Головин, хоккеист Кирилл Капризов, дочь Дмитрия Маликова Стефания, комик Ирина Мягкова, гимнастка Ляйсан Утяшева. Кроме того, семью Кузнецовых из Кемерово поддержало огромное количество блогеров, в том числе с многомиллионной аудиторией.

Также маленькую Мию поддержал и бывший губернатор Кузбасса Аман Тулеев. Он сообщил, что и он, и его коллеги обязательно помогут семье финансово. Помимо этого, он призвал всех своих подписчиков в Instagram оказать помощь Мие и ее родителям.

Ранее и мэр Кемерово призвал помочь семье маленькой Мии. Илья Середюк пообщался с родителями Мии Кузнецовой и рассказал об этом в своем аккаунте в Instagram. Мэр Кемерово поделился с подписчиками аккаунтом, где проходит сбор средств на лечение Мии, и поддержал родителей малышки.

Фонд «Круг добра» создан указом президента России Владимира Путина 5 января 2021 года. Организация помогает детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Например, фонд рассчитан на помощь детям со СМА, болезнью Помпе, нейробластомой, муковисцидозом и другими заболеваниями.

Колонка родителей Мии Кузнецовой, которые комментируют интервью председателя фонда «Круг добра» Александра Ткаченко:

— В прямом эфире Александр Евгеньевич сделал два громких заявления по федеральному каналу. Оба сильно повлияют на все семьи со СМА, которые в данный момент борются за «Золгенсма», ведут сборы. Первое, что он сказал: «Золгенсма» после 6 месяцев неэффективна. При этом добавил, что все дети до этого возраста препарат получают. Второе его заявление: такие сборы, как наш, на его взгляд, незаконны и вызывают сомнения.

Мы не могли остаться в стороне, хотя, казалось бы, наш сбор уже потихонечку подходит к концу. Мы могли бы уже просто промолчать, дособирать свои деньги, поставить укол и радоваться жизни. Радоваться тому, что всё хорошо. Но мы понимаем, что из-за этих заявлений Ткаченко сейчас будет огромный удар по всем детишкам, для которых ведут сбор, у которых еще длинный путь впереди.

Я не против «Круга добра», я очень благодарен тому, что они есть. Я думаю, в следующем году, в крайнем случае — через год, будет отлажена система по лечению детишек со СМА. То есть уже буквально со следующего года мы увидим рабочую систему лечения детей со СМА, у нас будет неонатальный скрининг, на котором женщины еще на этапе беременности узнают, что у них такой особенный ребенок, что ему нужно лечение, и это лечение будет предоставлено от государства. Не надо будет больше собирать эти ужасные 150 млн. Вы получите «Золгенсма» после рождения ребенка. Это просто огромный прорыв. Поэтому мы рады, что есть фонд «Круг добра», что он потихоньку начинает работу, двигается к своей цели, и мы, наверняка, увидим результаты уже очень скоро.

Мы получаем поддерживающую терапию в виде «Спинразы», которая помогает нашим детишкам. Должен заметить, к сожалению, препарат помогает не всем, потому что эффективность «Спинразы» не такая большая по отношению к «Золгенсма». Но и это уже хорошо. У семей есть возможность получать этот препарат, хотя еще год-два назад нужно было долго судиться, чтобы его получить. Поэтому мы считаем, что «Круг добра» совершил огромный прорыв, благодаря которому мы можем сейчас получать «Спинразу». На данный момент все три укола, которые получила наша дочь, были оплачены из областного бюджета, а не от «Круга добра». Мы пока не успели увидеть помощи от фонда и благодарны в первую очередь области, которая уже месяц обеспечивает нас поддерживающей терапией. И пусть даже с задержкой в месяц, но то, что можно получить лечение от государства, — это уже замечательно.

На этом этапе слова благодарности «Кругу добра» заканчиваются. Хочу обратить внимание на другой момент. Есть та когорта детей, которым «Круг добра» не хочет ставить «Золгенсма» из-за того, что подтвержденной эффективности этого препарата в России еще нет. То есть это порядка 36, наверное, на сегодняшний день сборов маленьких детишек в возрасте до двух лет, которым можно поставить «Золгенсма» по европейскому протоколу и она будет иметь свое действие. Да, понятно, что у некоторых детишек уже поражены нейроны и у них меньше возможности к восстановлению. Неизвестно, сколько выживает этих нейронов, сколько они живут. Еще нет тест-системы, которая точно определила бы. Но, тем не менее, «Золгенсма» определенно работает. И я не верю, что вы, Александр Евгеньевич, не знаете о том, что она работает и после 6 месяцев. Мы не понимаем, как вы могли в прямом эфире сказать, что препарат не действует. Даже если нет совершенных технических испытаний после 6 месяцев. Тем более эта информация — никакой не секрет, можно посмотреть ее в свободном доступе, как это сделал я, будучи далеко не медиком: есть незавершенные исследования «Стронг» по препарату «Золгенсма», там приняли участие детишки от 6 до 24 месяцев. И даже от 24 до 60 месяцев, то есть до 5 лет. Пусть это еще не завершенные исследования, но есть промежуточные данные. И по промежуточным данным «Золгенсма» показала свою клиническую эффективность. Неужели вы могли это не знать и можете сейчас говорить, что доказанной эффективности этого препарата нет и он просто не действует?! Это же губительно для всех родителей, которые смотрели этот эфир, записали ваши слова и подумали, что «Золгенсма» им не поможет. Как это можно было сделать? Есть, конечно, проблемы с постановкой ее после двух лет. Novartis испытывала способ введения интратекально, то есть в спинной мозг, так же, как вводится «Спинраза». На данный момент им отклонили продолжение этого эксперимента. Но они уверены, что им разрешат продолжить исследования по введению интратекально. Уже даже детишки от двух до пяти лет в будущем смогут получать «Золгенсма», тем более что она показывает хорошие результаты даже у детей с серьезными поражениями мотонейронов. Мы все понимаем: если без лечения оставить возрастных детишек, то возможности восстановить эти мотонейроны нет. Поэтому понятно, что в этом возрасте возможность к восстановлению хоть «Спинразой», хоть «Золгенсма» ниже.

Мы скоро увидим рабочую систему на детишках, которые будут рождаться. Но есть когорта (примерно 36 сборов), которым можно поставить «Золгенсма», которым этот препарат точно поможет. Да, эффект будет ниже, потому что детишки уже возрастные. И если нашей дочке несказанно повезло, что она сейчас до сих пор может стоять и у нее просто замечательный прогноз, то есть детишки, которым меньше повезло, но, тем не менее, у них есть хорошие шансы на восстановление. Почему Александр Евгеньевич заявляет, что им нужна «Спинраза», когда им еще можно поставить «Золгенсма»?

У нас большое предложение: есть 36 семей, и у каждого идет сбор. У них уже собраны немалые деньги. Кто-то подходит к концу сбора, как наша семья. И если посчитать, всё, что нужно, чтобы закрыть все эти сборы разом, — это сумма порядка 5 млрд руб. Что такое сумма 5 млрд руб. для фонда, у которого огромное ежегодное финансирование? В этом году, если не ошибаюсь, оно составило 60 млрд, да и в будущем планируется финансировать туда порядка 80 млрд. Отдайте 5 млрд на закрытие этой проблемы, чтобы та когорта детей, которые сейчас ищут эти деньги, поставили укол. Почему нельзя просто закрыть эти 36 сборов? И вы будете действительно тем фондом, который решил проблему со СМА, а не закрыл глаза на 36 семей. Это было бы просто замечательно, я считаю.

Я не понимаю, почему вместо такого решения вы выбираете такие странные выражения, что после 6 месяцев «Золгенсма» не работает. Я думаю, ни один эксперт не отважится сказать, по крайней мере, что «Золгенсма» даже после 6 месяцев сработает хуже, чем «Спинраза». Этого просто быть не может, потому что у них механизм действия конечный один: они восстанавливают уровень белка в организме, которого не хватает ребенку. То есть потенциал восстановления этих детишек при обоих препаратах как минимум одинаковый. Вопрос только в том, что «Спинраза» показывает похуже результат, а «Золгенсма» — получше. И «Золгенсма» — это единовременное решение, то есть ты поставил один раз, и она будет действовать.

Этот препарат был выпущен 7 лет назад. И за всё это время не было зафиксировано ухудшение состояния ребенка после укола. «Золгенсма» работает один раз и на всю жизнь.

У Александра Евгеньевича еще прозвучала такая фраза, что сборы незаконны и ведутся на личные карточки. Я просмотрел множество сборов, и в большинстве случаев на личные карточки собирают до 80% необходимой суммы. А какой фонд собрал полностью всю сумму? Это единицы, кому помогли меценаты, звезды и так далее, а в основном это всё, к сожалению, работа родителей и небезразличных людей. В нашем сборе на сегодняшний день почти 120 млн, и я хочу сказать, что без малого 100 млн — это просто мелкие суммы по 100 руб., по 50 руб., по 200 руб. Это всё делают волонтеры и небезразличные люди. И если не собирать на личные карточки, то, к сожалению, сборы будут длиться годами, например, 5 лет. У какого ребенка может быть 5 лет?

Александр Евгеньевич, вы прекрасно представляете, что это за болезнь. У нас время идет на дни. Иногда болезнь может прогрессировать: например, ребенок простудился, а у него слабые легкие. Это может привести к пневмонии, а так как ребенок еще и слабый, он может оказаться на аппарате искусственного дыхания, с которого очень сложно его будет снять. У нас самое главное — это время, и мы очень хотим, чтобы это время не использовалось впустую.

Если фонд «Круг добра» полгода только настраивает свою деятельность, то наш сбор за полтора месяца собрал 120 млн. Если бы мы просто ждали, пока подключатся фонды и так далее, то на сегодняшний день у нас было бы 4–5 млн. 4–5 млн против 120 млн. Вы представляете, как далеко это нас отбрасывает назад во времени? Поэтому я не могу с вами согласиться, что сбор на личные карточки — это что-то неправильное. Давайте, наоборот, как-то связываться с этими семьями, которые сами собирают, и, если вы не хотите ничего другого делать отдельно по этому пункту, вы привяжете к нему координатора, который займется юридической стороной, чтобы эти счета собирались корректно, чтобы не было никаких списаний. Пусть этот человек юридически будет приглядывать за семьей. Почему нет? Почему надо говорить, что на личные карточки — это сомнительно? Мы бы с удовольствием не собирали эти деньги, оставили сборы фондам. Но, к сожалению, сейчас практически не существует фондов, которые могут собрать 150 млн за короткий срок.

Пока есть эти детки, давайте не будем закрывать на них глаза, давайте будем работать с ними. Желательно закрыть этот вопрос и просто двигаться дальше. Тогда не будет этих сборов в сетях, не будет обращений ко всем чиновникам, ведущим специалистам, новостям и так далее. Если вы хотите, чтобы не упоминалось в информационном пространстве о том, что кто-то ведет сбор, помогите нам всё это закрыть. Я уверен, что каждый ребенок и его родители мечтают, чтобы это всё закончилось.

Напомним, ранее NGS42.RU рассказывал про скандал с участием фонда «Круг добра». 7-месячному Саше Гращенко из Новокузнецка врачи диагностировали СМА первого типа. Родители начали сбор средств на укол препаратом «Золгенсма» и параллельно готовили документы для государственного фонда «Круг добра». Заявка в фонд была передана 25 июня, 9 июля семья получила протокол телемедицинской консультации и протокол консилиума о том, что Саше Гращенко одобрен препарат «Золгенсма» и он подходит под критерии фонда. Однако 15 июля мальчику исполнилось семь месяцев, и 29 июля экспертный совет фонда «Круг добра» отказал ребенку из-за возрастного ограничения до шести месяцев. Известный актер Дмитрий Певцов записал в своем инстаграме эмоциональное видео, в котором возмутился таким долгим рассмотрением документов и отказом. Он назвал это «смертным приговором» и «преступлением против человечности». После того как история вызвала резонанс в Сети, госфонд все-таки одобрил малышу со СМА лекарство за 150 млн.

Мнение автора может не совпадать с мнением редакции